Vi har ju ett par saker vi vill ta upp, som vi vill ska hända. 

Vi kallade i början besöken på barn för tillväxtkontroller. Det skulle va koll på hur hon växer på grund av att hennes huvud var litet, samt att kontrollera så intellektet hängde med. Vi har hela tiden hoppats på att rätt diagnos ska ställas, som förklarar att hon är en mini.

Sen har vi ju märkt att hon är lite "egen". När hon va bäbis va hon ju mest som bäbisar är, men när hon blivit äldre så utmärker sig ju vissa saker. Som hennes humörsvängningar, hysteri över hur kläder sitter (särskilt strumpor), att hon måste göra saker i en viss ordning så inte hela dan blir förstörd och att hon ska rada upp och sortera det mesta hon håller på med. Det går heller inte att säga till henne att skynda sig, då blir det tvärtom och panikskrik. Sen har vi hållt på att traggla kissandet i 3 år!!! Och det händer ingenting, så vi tror att Nån koppling i hjärnan kanske är defekt?! Detta är ett stort problem, och det är jobbigt för både henne och oss. Hon upplevs också väldig självisk, måste komma först, ha mest, och blir bufflig mot syskon om hon märker att de håller på att börja leka med nåt vad som helst, för då ska hon slita tag i det.. Hon klarar bara en uppmaning i taget. Och ibland inte ens det, utan vi måste visa en bild vad som ska göras. När hon blir osäker på vad som förväntas eller om hon vet hon gjort nåt hon inte ska, åker tungan ut, den bara är ute... och hon har ofta fingrarna i munnen både vid koncentration och när hon är ledsen, så hon dreglar på sig. Omedvetet och medvetet har hon sönder något dagligen. Ofta river hon sönder sina böcker, öppnar saker och lägger ut alla delar och tappar bort nåt då eller går det inte att få ihop igen, kan kasta saker/bollar upp i taket så det slår ner nåt som står i fönster eller på bord. Igår ritade hon o Otto på vitrinskåpet.... Det är massa olika saker, stort som smått som vi får laga eller slänga.... Maten är ett kapitel för sig.  Den får inte blandas ihop, hon ska SE vad hon äter. Och hon äter väldigt selektivt. Och Sakta!

Hon är en glad tjej, när vi lyckas anpassa allt rätt. Men det krävs enormt med energi och engagemang, och kunskap, vilket vi inte alltid har eller hinner med att uppfatta. Det händer nåt på 1 sekund plötsligt, som vi inte hann förutse. Vissa dagar vill vi bara att dagen ska bli kväll, så vi får gå o lägga oss!!! 😲

En hel del saker finns att undra över. Det var ju lite annat med att ta upp. Att vi ska ha en remiss, så forskarna som har hennes DNA, kan forska vidare mer förfinat. Vi vill veta om hennes svårigheter i vardagen hänger ihop med den grunddiagnos hon fysiskt föddes med. 

Och nu bara väntar vi. Och det är jobbigt.